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Como controlar os sintomas de fadiga na Síndrome de Sjogren

Fadiga é um problema que afeta muitas pessoas com Síndrome de Sjogren. Mesmo sendo um sintoma comum os efeitos da fadiga não são facilmente tratados com medicação, e ao mesmo tempo tem um grande impacto na habilidade da pessoa de participar inteiramente das atividades do dia a dia.

Eu li e traduzi este artigo do jornalzinho da British Sjogren’s Syndrome Association a qual sou membro.

 Kate L Hackett, é enfermeira do Arthritis Research UK e Allied Health Professional Training Fellow Institute of Cellar Medicine & NIHR Biomedical Research Center for Ageing and Chronic Diseases, da Universidade de Newcastle.  Ela conta algumas estratégias que podem ajudar com o gerenciamento dos sintomas da fadiga no dia a dia, e recomendar algumas fontes que podem ser úteis para pessoas com a Síndrome de Sjogren que estão com limitações por causa da fadiga.

 

FADIGA – O QUE É E COMO PODE ME AFETAR?

Fadiga é descrita como um sintoma crônico, quando um indivíduo se sente cansado, ‘acabado’ ou exausto, geralmente quando chega a um ponto onde impacta a sua habilidade de viver a vida ou trabalhar bem (Newton, 2012). A fadiga pode afetar as pessoas de várias formas. Algumas pessoas descrevem cansaço mental onde têm problemas de concentração ou de lembrar das coisas.

Outras pessoas têm fadiga física, quando o corpo se sente muito cansado ou fraco, ficando difícil de participar de atividades físicas muito fortes ou muito longas. Muitas vezes há também a combinação dos dois – mental e física, que afeta as habilidades das pessoas fazerem o que querem fazer.

E mais, dor e estresse podem deixar os sintomas de fadiga ainda piores.

 

PARA TER UMA VISÃO GERAL

Primeiramente, ao invés de tentar fazer mudanças imediatas, pode ser útil dar uma olhada geral da sua realidade sobre o que faz todos os dias por uma ou duas semanas. Conseguir observar se há alguns momentos durante a semana que você possa estar executando um nível alto de atividade, e sobrando muito pouco tempo para fazer o resto das coisas. Então pode ter períodos que você descansa mais e não consegue fazer outras atividades.

 

DIÁRIO DE ATIVIDADES

Manter um diário de atividades pode ser útil para ter uma melhor visão geral. Manter um relatório do que está sendo feito a cada hora do dia por essas duas semanas de avaliação usando uma simples tabela pode ajudar bastante.

Anote tudo. Programação de atividades de alta ou baixa frequência, hora de dormir, descansar etc, como no exemplo abaixo

Image

Uma atividade de alta frequência é uma das coisas que fazem com que você se sinta como se estivesse usando o maior número de reserva de energia mais rápido. E pode ser mental ou física. Um diário de atividades pode ser do mesmo formato, mudando apenas as descrições de atividades.

Se você está se sentindo especialmenre fadigado, uma atividade que normalmente considera como baixa frequência pode se sentir como se fosse alta. Nesse caso, marque como se sentiu sobre aquela atividade naquele dia em particular.

Quando estiver anotando as suas horas de descanso, tenha em mente que descanso é a ausência de atividade.

Muitas pessoas pensam que estão descansando enquanto assistem televisão, lendo um livro ou ouvindo música, por exemplo. Se essas atividades são realmente relaxantes para você, tudo bem anotá-las como descanso. No entanto, se estiver assistindo algo que mexa com as emoções ou peça muita concentração, pode ser uma boa idéia anotá-las como atividade de baixa ou até mesmo alta frequência.

Lembre-se de fazer uma anotação quando for dormir. No entanto, claro, não há necessidade de controlar o relógio de hora em hora durante a noite se você estiver acordada. Uma estimativa do número de vezes que você acordou, e duração de momentos que estiver mesmo acordada durante a noite, já são suficientes.

 

UMA COISA DE CADA VEZ

Quando você tiver uma visão geral de uma ou duas semanas de atividades anotadas na tabela, fica mais fácil enxergar onde as dificuldades se instalam no seu dia a dia. E até mesmo o que tentar resolver primeiro. Você conseguirá observar se está tendo algum tipo de momento de descanso e qual a frequência.

Adicionalmente você pode ver se tem algum equilíbrio entre descanso e atividades. Se você perceber que está fazendo muita coisa no começo da semana e usando os fins de semana para se recuperar, e então começar tudo de novo na segunda-feira de manhã, é bem provável que esteja no caminho de ‘explodir’.

Se conseguir quebrar essa rotina, você provavelmente perceberá algum benefício e evitará a necessidade de usar energia valiosa para uma recuperação de horas que você possa ter estrapolado.  Em alguns casos, para evitar a fadiga, algumas pessoas evitam certas atividades que elas sentem que esgoratão suas energias.

No entanto, evitar qualquer tipo de atividade pode resultar na diminuição das suas habilidades de executar tarefas. De qualquer maneira, essa visão geral que a tabela de atividades lhe dá pode ser um ponto de partida bastante útil.

Quando revisar a tabela de atividades talvez você perceba que esteja fazendo muita coisa. E nesse caso é válido diminuir o nível das coias de alguma forma.

Algumas perguntas úteis para se fazer são: “Tenho sempre que fazer isso?” “Será que outra pessoa pode fazer?” “Tem alguma forma mais fácil de fazer isso?”. Se a resposta para alguma dessas perguntas é “sim”, então já é o começo para reduzir o nível das suas atividades para algo mais confortável.

Outra coisa, talvez você perceba que quer fazer tudo que já tem feito. Mas tem tido muito pouco tempo para descansar entre as atividades. Nesse caso, é uma boa ideia espalhar as atividades durante a semana no futuro. Para que possa ter mais controle sobre as horas de descanso.

Se o seu nível de atividades é mímino, você pode começar a estabelecer metas, planejando o que quer fazer. Planejar um pouco sobre o que quer fazer nas próximas semanas pode ser um ponto inicial bem útil e conforme você adquire mais confiança, os seus níveis de atividade podem ser aumentados gradualmente.

 

SE ACALMANDO E DESCANSANDO

Levar as coisas mais devagar é uma forma de completar atividades com o mínimo de desconforto. Espalhar uma atividade em etapas menores de tempo com períodos de descanso, e outras atividades no meio tempo pode melhorar a sua eficiência. Pode também ajudar a evitar usar a energia que acabou de recuperar.

Um exemplo é ao limpar a casa. Esta não é uma atividade que precisa ser feita de uma só vez. Pode ser dividida durante o dia ou até mesmo durante a semana. Algumas pessoas acham que limpar um cômodo por dia funciona melhor do que começar e terminar tudo de uma só vez. Para mudar a forma que você faz as coisas você precisará estabelecer novos hábitos.

 

RELAXANDO

Relaxamentos frequentes podem ajudar. Especialmente se você acha difícil de ‘desligar’ e relaxar, ou se sente estressada com frequência. Existem vários tipos de música de relaxamento que podem sem compradas em CD ou até baixar da internet (um site muito bom é o http://www.calm.com/ ). Começar um relaxamento pode ser particularmente útil quando estiver começando a desacelerar. Especialmente se você tem dificuldade de parar e descansar. Tente fazer um relaxamento curto diariamente. Leva tempo para conseguir prática, mas aos poucos você verá que ficará mais fácil.

 

DEFININDO AS BASES

Uma base é a quantidade mínima de atividades que você pode fazer sem causar uma crise de dor ou um sintoma de fadiga. A sua base de atividade  em um dia ruim quando você está especialmente cansada pode parecer muito difícil, no entanto, ainda está em um nível executável.

Em um dia bom, provavelmente parecerá fácil. Talvez você não saiba qual o seu nível base de atividade, e para encontrá-lo, pode ser útil reduzir um pouco o seu nível atual de atividade até que sinta que o seu nivel esteja consistente.

 

DORMIR

É natural se sentir fadigado se está tendo dificuldades para dormir. Se a dor está te mantendo acordada à noite, vale a pena conversar com o seu médico. Ou talvez você tenha dificuldade para pegar no sono, ou acorde com frequência durante a noite.

Uma boa rotina e higiene pode ajudar a ter uma boa noite de sono. Mudanças simples de estilo de vida pode fazer diferença. O corpo deve associar a cama com dormir.

Tire o lazer e trabalho do quarto, como televisão, computador, laptop, tablets, celular etc. Tudo isso pode ajudar o cérebro a desligar das coisas do dia.  Retirar as coisas supérfluas do quarto para deixar o mais calmo possível. À noite, umas duas ou três horas antes de dormir, é bom começar a desacelerar. Se acalmar antes de ir para a cama. Isso pode envolver programas de televisão que são muito estimulantes. E pode também tomar um banho e beber um copo de leite morno, ou chá de camomila.

Certifique-se que está pronta para as tarefas do dia seguinte antes de começar a desacelerar. Talvez você prefira separar as coisas que vai usar no dia seguinte.

Se você sofre com excesso de sono durante o dia, é sempre útil assegurar que você não tenha algum tipo de problema de insônia. Converse com seu médico.

 

ESTABELECENDO METAS

Uma vez que você estiver conseguindo desacelerar bem, já verificou qualquer tipo de problema que tenha para dormir,  e está trabalhando em um nível base de atividades, pode ainda achar que está sofrendo com fadiga. Mas talvez agora não seja tão desgastante ou difícil de controlar.

Talvez você esteja pronta para aumentar algumas das atividades que já executa, ou escolher uma nova meta. É importante assegurar que tenha um equilíbrio entre atividades que precise fazer, como trabalho, tarefas de casa, e outros tipos de entretenimento e atividades. Um equilíbrio saudável pode assegurar uma melhora na sua qualidade de vida. É válido refletir que se há áreas na sua vida que não tem dado tanta atenção, talvez você esteja priorizando coisas e ignorando outras.

Hobbies e exercícios geralmente ficam em segundo plano se o trabalho passa a ser uma de duas prioridades.

Uma forma de estabelecer novas metas ou melhorar em pontos de atividades que você já está executando, é estabalecer meta INTELIGENTES (específicas, mensuráveis, alcançáveis e realísticas). Elas são úteis para que você possa determinar quanto de uma atividade você gostaria de atingir.

Para estabelecer uma meta INTELIGENTE certifique-se que escolheu uma atividade e não uma ideia (ex: fazer caminhada, e não ‘ser mais saudável’), decida o quanto você quer fazer (ex: 20 minutos, e não ‘mais’), e decida quando você que fazer (ex: amanhã não posso. Terça-feira)

 

CATEGORIZANDO ATIVIDADES

Quando tiver estabelecido uma meta, ou aumentado o nível de alguma atividade que já esteja fazendo, você pode começar a gradualmente aumentar os níveis de coisas que já estejam na sua tabela.

Categorizar as atividades que já faz é uma forma de melhorar a performance das atividades atuais. Isso pode ser feito aumentando um pouco da atividade- entre 10-20%. É um processo lento,  e importante não fazer mundanças bruscas, para minimizar o risco de uma crise de dor ou sintoma de fadiga. Por exemplo, se você se sente confortável fazendo uma caminhada de 10 minutos, pode começar a aumentar para 11 ou 12 minutos; ou faça uma caminhada um pouco mais rápida por 10 minutos.

É importante manter o novo nível de atividade por um certo tempo. No começo pode parecer um pouco mais desafiador porque você está puxando o seu corpo e tirando da zona de conforto. No entanto, a nova meta deverá ser a sua nova base de atividade. Uma vez que estiver mantendo essa atividade há algum tempo com um certo nível de conforto, você pode querer já mudar para outro nível de esforço, e aumentar novamente mais 10-20%.

 

CONCLUSÃO

O material acima é intencional como um guia. Cada pessoa tem uma situação diferente e sofre com sintomas diferentes. Se você tem dificuldade para executar essas dicas, é bacana procurar ajuda de alguém, e também de um médico. O controle de fadiga a longo prazo é algo muito novo e só começou a virar pauta de pesquisa recentemente.

Seguindo essa linha, sintomas de fadiga sofridos por pessoas com Síndrome de Sjogren tem ganhado mais visibilidade em literaturas acadêmicas. No entanto, as fontes médicas não tem sido sempre disponíveis para ajudar pacientes com Sjogren com sintomas de fadiga.

 

REFERÊNCIAS

Hewlett, S., Ambler, N., Fletcher, D., & Brown, S. Fatigue and Arthitis. In A. R. UK (Ed.). Chesterfield: Arthritis Research UK.

Disponível no site: http://arthritisresearchuk.org/arthritis-information/arthritis-and-daily-life/fatigue.aspx

Indigo Multimedia. (2011). ActiveME: Apple iTunes.

Newton, J.L. (2012). Managing fatigue in the syncope unit. Europace, 14(12), 1696-1699.

Williams, M. (2011). Mindfulness: A practical way of finding peace in a frantic world. Great Britain: Piatkus. 

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