VAMOS AJUDAR A DESVENDAR A SÍNDROME DE SJOGREN?

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Meninas!
A Universidade Federal de São Paulo junto ao Hospital São Paulo e Instituto do Sono, estão desenvolvendo alguns estudos sobre a Síndrome de Sjogren e estão à procura de pacientes voluntárias para alguns exames.
A ideia é que vocês escolham quais exames querem participar e que se comprometam à seguir as instruções.
Os estudos em andamento são:
1 – Avaliação Neurocognitiva: composta por questionários que avaliam a memória, orientação temporal e espacial e capacidade de raciocínio. (UMA ÚNICA VISITA).
2 – Avaliação cardiovascular: composta por exames laboratoriais (podem ser feitos no próprio hospital São Paulo ou em outro serviço que seja mais fácil para cada paciente) e exames cardiológicos (ecocardiograma, teste ergoespirométrico e USG de carótidas), todos feitos no Hospital São Paulo/Instituto do Sono. (NECESSÁRIAS DE 2 A 3 VISITAS, A DEPENDER DO LOCAL ONDE SERÃO REALIZADOS OS EXAMES DE SANGUE).
3 – Avaliação de qualidade de vida e impacto da doença na vida dos pacientes: Preenchimento de questionários.
(UMA ÚNICA VISITA).
4 – Validação de Exames Oftalmológicos para Avaliação de Síndrome de Sjogren: serão avaliados pacientes com e sem a doença, com exames diagnósticos para olho seco, por oftalmologista especializada.
(UMA ÚNICA VISITA).
5 – Avaliação da Eficácia do Exercício na Fadiga e no Perfil Cardiovascular: realização de atividade física em academia dentro do Instituto do Sono, supervisionada por fisioterapeuta e/ou educador físico. São dois grupos, o primeiro realiza os exercícios por 6 meses, com realização de exames e questionários a cada 3 meses. O segundo segue o acompanhamento clínico habitual, fazendo os exames a cada 3 meses para comparação com o grupo que se exercitou.
(O GRUPO DE EXERCÍCIOS DEVE COMPARECER 2 VEZES POR SEMANA PARA A REALIZAÇÃO DE EXERCÍCIOS. JÁ O SEGUNDO GRUPO, DE CONTROLE, COMPARECE APENAS A CADA 3 MESES). 
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*CADA PACIENTE PODE PARTICIPAR DE QUANTOS ESTUDOS QUISER!
**APENAS MULHERES PODEM PARTICIPAR DESSES ESTUDOS.
PARA SE INSCREVER MANDEM UM EMAIL PARA THAISGOULD@GMAIL.COM E EU AS COLOCO EM CONTATO COM A MÉDICA RESPONSÁVEL.
VAMOS LÁ  GENTE, VAMOS FAZER A NOSSA PARTE!

Ando meio desligada

Ando meio desligado. Eu nem sinto meus pés no chão.

Nem gosto tanto assim dessa música, mas devo admitir que ela diz bastante o momento que tenho passado. Na verdade, há tempos ando bastante desligada.

Sabe os momentos em que você acha que está tudo bem, mas então no momento seguinte percebe que algo está pesando nos seus ombros? Ultimamente tenho percebido que os dias passam e não me dou conta do quanto havia para ser feito. Resultado, acabou protelando tudo e me desesperando na última hora.

Eu ainda  não consegui distinguir a linha do stress com uma fadiga causada pela Síndrome de Sjogren. Só sei que quando percebo estou absolutamente exausta a ponto de não conseguir ter forças psicológicas para – literalmente – dar mais um passo para chegar em casa.

Já falamos aqui sobre a fadiga, e até dei algumas dicas para tentar administrar. No entanto, eu admito que é complicado demais conciliar o dia-a-dia e administrar um cansaço que é maior do que você.

Eu mesma gosto de me exercitar. Corro pelo menos 4x na semana e isso sempre me fez muito bem, para a minha auto-estima, meu corpo, e principalmente, controle da minha saúde. Por conta da minha corrida, que me me deixa meio ‘descadeirada’, vou com frequência ao quiropraxista, e o dr. Gilberto, além de melhorar minha postura e minhas dores, me cobra sempre o quanto organizada está a minha vida.

Isso porque é mais ou menos como diz aquela regra de controlar a fadiga. Você precisa se organizar, arrumar a sua casa, seus horários, suas refeições, higiene, enfim, deixar a sua vida em ordem. A desorganização prejudica o andamento da nossa saúde mental, e uma vez que a sua mente está desorganizada, pode apostar que isso irá se refletir no seu corpo.

Claro que existem sintomas que são exclusivos e independentes de qualquer fator ambiental e psicológico, como é o caso desses sintomas físicos, como olhos secos, secura na pele, dor nas juntas, e o sintoma do momento, a língua queimando. Mas esse é assunto para outro dia.